「腳指都爛了」 泡泡龍命在旦夕

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 更新日期:2007/11/05 12:19 記者:張倍綺

又是罕見病童得不到應有的健保補助嗎?7個月大的小冠宇,罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病,從出生到現在幾乎都在醫院度過,因為他的皮膚相當脆弱,容易破皮感染,7月份甚至導致敗血症,轉進台大加護病房到現在,而且身上每個傷口,都要特殊的敷料來阻絕感染,但為了花錢買這些敷料,每個月12萬元,家屬希望申請健保補助,因為已經積欠3、40萬元,家屬實在已經付不出來!

兩眼淚汪汪的,好像很痛很痛;全身被紗布包得緊緊,小冠宇的模樣叫人心疼,因為出生就確定是罕見的「泡泡龍」,別看手臂整隻紅紅的,全身上下也都是傷口,腳趾萎縮,而且還引發敗血症,11月4日小冠宇再度休克,陷入昏迷。

泡泡龍家屬高媽媽:「他是這樣沒關係,我們接受,就是這樣而已,但他能度過這關,願意回到我們身邊,我們能夠接受。」

不讓小冠宇痛苦,家人簽了放棄急救書;卻難忘在他清醒的時刻,換藥的時候,睜著那雙大眼,即使紗布擠得眼睛都瞇起來了也不哭不鬧。

只是,幾乎像燒燙般的傷口,不只要塗藥,還得用特殊的矽膠敷料避免感染,自掏腰包一個月要12萬。

泡泡龍家屬高媽媽:「不管它(敷料)多貴,我們只是覺得他需要用,所以我們夫妻一定要買回來給他用,缺那一小塊,就會傷到小朋友的肉,該去向人家(健保局)請求,低頭的時候,我會去。」

抹去淚水,堅強的高媽媽,還堅持護士換藥的時候一定到場,要知道怎麼照顧孩子的每個傷口,只是龐大的醫療費用壓得喘不過氣來,已經有好心人幫忙設立網頁幫忙募款,希望小冠宇醒來,也幫助家人度過難關。

以上新聞引用自:http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071105/8/nmwm.html


*雖然健保局慢半拍,也不討論健保局處理事情的態度,至少小冠宇的醫療補助已經有了著落,希望這是場及時雨,能夠真的幫助小冠宇活下去!!


冠宇媽媽親寫信:http://p871020.myweb.hinet.net/961031-2.htm
冠宇的點點滴滴:http://p871020.myweb.hinet.net/961031-3.htm
罕見疾病『泡泡龍』高冠宇小朋友:http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm

        看到小冠宇從出生以來就不停地與病魔對抗,一再一再地受到病魔無情地摧殘,小小的身軀居然要承受這麼大的折磨&痛楚!看著一張張怵目驚心的照片紀錄著小冠宇努力活著辛苦的過程,無法想像他到底有多痛,小小的他一定不懂到底發生什麼事情,會不會連痛都不曉得?會不會以為痛就是生活中的一部份?看著照片,眼淚不停落下......怎麼會讓這麼小的孩子,像天使一樣的小孩承受這樣的痛~如此的痛苦,小冠宇居然都不哭不鬧,想到這更讓人不禁落淚!佩服他的勇敢,更同情他的遭遇!!他還這麼小....老天爺真是太殘忍了!

        小冠宇,請你繼續加油!!雖然我不知道俗稱泡泡龍這種病症是否能治癒,但還是請你努力的活著!病魔不停地打擊你,你依然努力奮鬥了七個月,你一定很想好好長大,跟家人一起開心生活吧!不要在這時放棄,要好好加油!!努力活下去!!


 

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